Le diagnostic tardif chez les femmes : quand la souffrance psychologique reste invisible pendant des années

Et si certaines femmes n’avaient pas été diagnostiquées plus tôt, non pas parce qu’elles ne présentaient pas de difficultés, mais parce qu’elles avaient appris à les dissimuler ?

Pendant longtemps, certaines particularités neurodéveloppementales et certains troubles psychiques ont été étudiés, décrits et identifiés à partir de présentations majoritairement masculines. Cette histoire a contribué à construire des représentations parfois trop étroites de ce que devait être un trouble du spectre de l’autisme (TSA), un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), ou encore certaines difficultés psychologiques.

Conséquence : des femmes traversent parfois l’enfance, l’adolescence et une grande partie de leur vie adulte sans que leurs difficultés soient véritablement comprises.

Elles peuvent être décrites comme sensibles, anxieuses, perfectionnistes, rêveuses, exigeantes ou simplement compliquées. Pourtant, derrière ces qualificatifs se cache parfois un fonctionnement psychologique ou neurodéveloppemental qui mériterait d’être exploré.

Le diagnostic tardif n’est donc pas uniquement une question d’âge. Il interroge aussi notre manière de regarder, d’écouter et d’interpréter la souffrance psychologique.

1. Des manifestations longtemps moins bien reconnues

Prenons l’exemple du TDAH.

Dans l’imaginaire collectif, il reste souvent associé à un enfant agité, impulsif, incapable de rester assis. Pourtant, le TDAH ne se résume pas à l’hyperactivité motrice.

Chez certaines filles, les difficultés peuvent être moins visibles : distractibilité, désorganisation, rêverie, difficultés à initier une tâche, surcharge mentale ou efforts considérables pour maintenir une apparence de maîtrise.

Une élève calme, qui ne perturbe pas la classe, peut ainsi rencontrer des difficultés attentionnelles importantes sans attirer particulièrement l’attention des adultes.

Le même phénomène peut se retrouver dans le TSA.

Certaines filles et femmes autistes développent des stratégies d’observation, d’imitation et d’adaptation sociale particulièrement élaborées. Elles apprennent à reproduire les comportements attendus, à préparer leurs conversations ou à contrôler leurs réactions dans des environnements sociaux exigeants.

De l’extérieur, leur adaptation peut sembler satisfaisante. De l’intérieur, elle peut représenter un effort considérable.

Il faut néanmoins éviter de créer un nouveau stéréotype : toutes les femmes autistes ne camouflent pas leurs difficultés, toutes les femmes présentant un TDAH ne sont pas inattentives, et ces manifestations ne sont pas exclusivement féminines.

Le problème n’est pas que les troubles seraient fondamentalement différents chez les femmes. C’est que certaines de leurs expressions ont historiquement été moins bien repérées.

2. Le camouflage social : s’adapter jusqu’à s’oublier

Le camouflage, parfois appelé masking, désigne un ensemble de stratégies conscientes ou automatiques destinées à masquer certaines difficultés ou à répondre aux attentes de l’environnement.

Il peut prendre différentes formes :

• Préparer mentalement les conversations avant de rencontrer quelqu’un.
• Observer les autres pour reproduire leurs attitudes.
• Réprimer certains comportements spontanés.
• Multiplier les vérifications pour compenser des difficultés attentionnelles.
• Éviter les situations dans lesquelles on risque de paraître différente.
• Sourire, acquiescer ou participer socialement malgré une fatigue importante.

Ces stratégies peuvent être efficaces à court terme. Elles permettent parfois de maintenir une scolarité, des relations sociales ou une activité professionnelle.

Mais elles peuvent également avoir un coût psychologique important.

Certaines femmes décrivent une impression de jouer continuellement un rôle, de devoir anticiper les attentes des autres ou de ne jamais pouvoir fonctionner spontanément.

Cette adaptation permanente peut contribuer à l’épuisement, à l’anxiété et à une diminution du sentiment d’authenticité.

Une question mérite alors d’être posée : lorsqu’une personne semble bien adaptée, cherchons-nous suffisamment à comprendre le prix qu’elle paie pour cette adaptation ?

3. Quand les symptômes sont attribués à autre chose

Avant d’obtenir un diagnostic de TSA ou de TDAH, certaines femmes ont connu plusieurs consultations et parfois différentes hypothèses diagnostiques.

Anxiété généralisée, dépression, troubles alimentaires, difficultés relationnelles ou troubles de la personnalité peuvent avoir été évoqués.

Ces diagnostics ne sont pas nécessairement erronés. Une personne peut parfaitement présenter un trouble anxieux ou dépressif en parallèle d’un trouble neurodéveloppemental.

La difficulté apparaît lorsque l’analyse s’arrête aux manifestations les plus visibles sans explorer leur origine, leur chronologie et leur fonction.

Prenons l’exemple d’une femme qui consulte pour un épuisement professionnel récurrent.

Elle décrit une surcharge mentale, une difficulté à gérer les imprévus, une grande sensibilité aux sollicitations et un besoin important de récupération après les interactions sociales.

Une approche centrée uniquement sur la gestion du stress pourrait lui apporter un soulagement partiel. Mais si ces particularités sont présentes depuis l’enfance, dans différents contextes, une exploration neurodéveloppementale peut également être pertinente.

Inversement, ces manifestations ne suffisent absolument pas à conclure à un TSA ou à un TDAH.

Un symptôme ne constitue pas, à lui seul, un diagnostic. C’est son inscription dans une histoire développementale, un contexte et un ensemble de critères cliniques qui lui donne du sens.

4. Le poids des attentes sociales

La question du diagnostic tardif ne peut pas être dissociée de l’éducation et des attentes sociales.

Les filles sont encore fréquemment encouragées à être attentives aux autres, organisées, discrètes, conciliantes et responsables.

Certaines apprennent très tôt à contenir leurs manifestations émotionnelles, à éviter les conflits ou à privilégier les besoins de leur entourage.

Ces apprentissages peuvent contribuer à rendre certaines difficultés moins perceptibles.

Une adolescente qui compense ses problèmes d’organisation en travaillant deux fois plus longtemps que ses camarades peut conserver des résultats scolaires satisfaisants. Une femme qui éprouve des difficultés importantes dans les interactions sociales peut développer des routines très élaborées pour éviter les situations imprévisibles.

L’entourage observe alors le résultat, mais rarement l’effort nécessaire pour l’obtenir.

Cela rappelle une distinction essentielle en psychologie : la performance observable n’est pas toujours représentative du fonctionnement réel.

Réussir ne signifie pas nécessairement fonctionner sans difficulté.

5. Les périodes de rupture : quand les compensations ne suffisent plus

Certaines femmes commencent à s’interroger sur leur fonctionnement à l’occasion d’une transition importante.

L’entrée dans les études supérieures, le début de la vie professionnelle, la parentalité, une séparation, une surcharge familiale ou des changements hormonaux peuvent modifier les exigences du quotidien.

Des stratégies de compensation qui fonctionnaient jusque-là deviennent parfois insuffisantes.

Une femme peut ainsi avoir réussi à maintenir un équilibre pendant des années grâce à des routines rigides, un investissement professionnel intense ou un contrôle important de son environnement.

Puis, progressivement, les exigences dépassent ses capacités de compensation.

Ce qui semblait jusque-là maîtrisé devient difficile à gérer.

Il ne s’agit pas nécessairement de l’apparition d’un nouveau trouble, mais parfois de la mise en évidence de difficultés anciennes, jusque-là compensées.

Ces périodes peuvent s’accompagner d’un épuisement considérable et d’une remise en question identitaire.

6. Recevoir un diagnostic à l’âge adulte : entre soulagement et deuil

Pour certaines femmes, recevoir un diagnostic tardif représente un véritable tournant.

Il permet de donner une cohérence à des expériences jusque-là fragmentées : les difficultés scolaires, les incompréhensions relationnelles, le sentiment de décalage ou l’épuisement provoqué par certaines situations ordinaires.

Certaines expriment alors un profond soulagement.

> « Je comprends enfin pourquoi certaines choses ont toujours été aussi difficiles pour moi. »

Mais ce soulagement peut coexister avec d’autres émotions.

De la colère, lorsqu’elles repensent aux années pendant lesquelles leurs difficultés ont été minimisées.

De la tristesse, lorsqu’elles imaginent les accompagnements dont elles auraient pu bénéficier.

De la culpabilité, lorsqu’elles prennent conscience de l’énergie dépensée à essayer de correspondre à des attentes qui ne tenaient pas compte de leurs particularités.

Parfois même, une forme de deuil apparaît : celui d’une compréhension de soi qui aurait pu arriver plus tôt.

Ce processus n’est ni systématique ni linéaire.

Un diagnostic peut aider à reconstruire une représentation plus juste de soi, mais il ne résout pas automatiquement les difficultés et ne définit jamais l’ensemble d’une personne.

7. Quelle place pour l’accompagnement psychologique ?

L’accompagnement psychologique ne devrait pas se limiter à la recherche d’une étiquette diagnostique.

Il doit permettre de comprendre comment la personne fonctionne, ce qui la met en difficulté, les ressources dont elle dispose et les adaptations qui pourraient améliorer sa qualité de vie.

Dans une approche thérapeutique, plusieurs axes peuvent être explorés :

• La psychoéducation, pour comprendre les mécanismes attentionnels, émotionnels, sensoriels et relationnels.
• L’identification des compensations, afin de distinguer les stratégies réellement utiles de celles qui deviennent épuisantes.
• Le travail sur l’estime de soi, particulièrement lorsque la personne a grandi avec l’impression d’être insuffisante, excessive ou inadaptée.
• L’accompagnement émotionnel, notamment face à la colère, au sentiment d’injustice ou aux regrets associés au diagnostic tardif.
• Les adaptations environnementales, pour réduire certaines contraintes plutôt que demander systématiquement à la personne de fournir davantage d’efforts.

La thérapie cognitivo-comportementale, l’ACT et d’autres approches adaptées peuvent être pertinentes selon les besoins, les objectifs et le profil de la personne.

Il est également essentiel de savoir orienter vers des professionnels formés à l’évaluation diagnostique lorsque des éléments cliniques le justifient.

L’objectif n’est pas de rechercher systématiquement un trouble derrière chaque difficulté, mais de ne pas écarter une hypothèse simplement parce que la personne ne correspond pas à une représentation habituelle.

8. Attention à l’autodiagnostic et aux effets de mode

La visibilité croissante du TSA et du TDAH chez les femmes représente une avancée importante. Elle permet à certaines personnes de découvrir des réalités dans lesquelles elles se reconnaissent et d’engager une démarche d’évaluation.

Mais cette visibilité comporte également des limites.

Les réseaux sociaux proposent parfois des listes de caractéristiques tellement générales qu’une grande partie de la population pourrait s’y reconnaître.

Être sensible au bruit, avoir besoin de solitude, procrastiner, se sentir différente ou éprouver des difficultés relationnelles ne suffit pas à établir un diagnostic.

Ces expériences peuvent avoir des origines très diverses.

Une évaluation sérieuse doit notamment prendre en compte l’histoire développementale, la persistance des manifestations, leur retentissement fonctionnel, les diagnostics différentiels et les éventuelles comorbidités.

L’identification personnelle peut constituer un point de départ légitime pour demander une évaluation. Elle ne remplace pas une démarche clinique rigoureuse.

La vigilance doit donc fonctionner dans les deux sens : ne pas banaliser des difficultés persistantes, mais ne pas pathologiser systématiquement des caractéristiques humaines ordinaires.

Conclusion : apprendre à regarder autrement

Le diagnostic tardif chez les femmes révèle une question fondamentale : combien de personnes ont été considérées comme suffisamment adaptées simplement parce qu’elles avaient appris à ne pas montrer leurs difficultés ?

Il rappelle également qu’en psychologie, l’absence de manifestations visibles ne signifie pas nécessairement l’absence de souffrance.

Certaines femmes ont passé une grande partie de leur existence à essayer de comprendre pourquoi ce qui semblait simple pour les autres leur demandait autant d’efforts.

D’autres ont reçu des explications partielles, parfois pertinentes, mais qui ne permettaient pas de comprendre l’ensemble de leur fonctionnement.

Améliorer le repérage suppose de dépasser les stéréotypes, de considérer les trajectoires individuelles et de s’intéresser autant aux ressources qu’aux stratégies de compensation.

Il ne s’agit pas de diagnostiquer davantage à tout prix. Il s’agit de diagnostiquer plus justement, lorsque cela est nécessaire.

Car parfois, le diagnostic ne change pas la personne. Il change profondément la manière dont elle comprend son histoire.