Billet d'humeur : Et les proches, dans tout ça ? Ceux qu'on oublie après le diagnostic.

Bilans, diagnostics, traitements, aménagements... Et pendant ce temps, qui s’occupe de ceux qui vivent à côté ?

Il y a quelque chose qui me dérange de plus en plus dans notre manière d’accompagner les troubles psychologiques, psychiatriques ou neurodéveloppementaux.

Nous avons fait des progrès considérables dans leur reconnaissance.

Nous réalisons des bilans. Nous posons des diagnostics. Nous proposons des traitements. Nous aménageons les environnements scolaires, professionnels et familiaux.

Et c’est une excellente chose.

Il était temps, d’ailleurs.

Mais une question me revient régulièrement, presque obstinément :

Et les proches, dans tout ça ?

Parce qu’une fois le diagnostic annoncé, une fois les comptes rendus remis, une fois les aménagements organisés, il reste des parents, des conjoints, des frères, des sœurs, des enfants, des amis.

Des personnes qui aiment, qui accompagnent, qui s’inquiètent, qui s’adaptent.

Des personnes auxquelles on demande parfois énormément.

Et auxquelles on explique finalement bien peu.

On accompagne le trouble. Mais accompagne-t-on réellement son entourage ?

Prenons une situation assez classique.

Un enfant reçoit un diagnostic de TDAH.

Le bilan est réalisé. Les difficultés sont identifiées. Des recommandations sont formulées.

À l’école, on réfléchit aux aménagements.

À la maison, on recommande de mettre en place des routines, de structurer le quotidien, de fractionner les consignes et d’adapter les attentes.

Très bien.

Mais qui prend réellement le temps de s’asseoir avec les parents ?

Pas simplement pour leur expliquer ce qu’ils doivent faire.

Pour leur demander comment ils vont.

Pour entendre leur fatigue.

Leurs inquiétudes.

Leurs incompréhensions.

Leur éventuelle culpabilité.

Leurs désaccords aussi.

Parce qu’un parent peut parfaitement aimer son enfant, comprendre son diagnostic et être profondément épuisé par certaines situations du quotidien.

Ces trois réalités peuvent coexister.

Et pourtant, nous avons parfois une manière assez étrange de considérer les proches.

Nous leur expliquons ce qu’ils doivent mettre en place, puis nous semblons considérer qu’ils disposent automatiquement des ressources nécessaires pour le faire.

Comme si recevoir un compte rendu de quinze pages suffisait à devenir spécialiste d’un fonctionnement que l’on découvre parfois à peine.

Le diagnostic explique certaines choses. Il ne rend pas le quotidien miraculeusement plus simple.

Un diagnostic peut apporter un immense soulagement.

Il permet parfois de comprendre des années de difficultés, de malentendus ou de culpabilité.

Mais il peut aussi ouvrir une nouvelle période d’incertitude.

Parce qu’après le soulagement viennent parfois les questions.

Comment dois-je réagir maintenant ?

Est-ce que j’ai mal fait certaines choses ?

Est-ce que je dois changer ma manière de communiquer ?

Qu’est-ce qui relève du trouble et qu’est-ce qui n’en relève pas ?

Puis-je encore exprimer mon désaccord ?

Ai-je le droit d’être fatigué ?

Ai-je le droit de trouver certaines situations difficiles ?

Et surtout, à qui puis-je poser toutes ces questions sans avoir l’impression de juger ou de trahir la personne que j’aime ?

Car il existe parfois une culpabilité particulièrement pesante chez les proches.

Celle de se sentir en difficulté face à une personne qui, elle-même, rencontre des difficultés.

Alors on minimise.

On relativise.

On se dit que l’autre souffre davantage.

Et on continue.

Comme si la souffrance de l’un devait nécessairement annuler celle de l’autre.

À force de demander aux proches de s’adapter, on oublie qu’ils ont aussi des limites.

C’est probablement ce qui me dérange le plus.

Nous parlons beaucoup d’adaptation.

Et nous avons raison.

Mais nous oublions parfois que l’adaptation a un coût.

Un parent peut passer des années à anticiper les crises, à organiser les rendez-vous, à gérer les difficultés scolaires, à négocier avec les institutions et à tenter de maintenir un équilibre familial.

Un conjoint peut apprendre à adapter sa communication, à comprendre certaines réactions, à composer avec des périodes difficiles et à revoir une partie de ses attentes.

Un frère ou une sœur peut progressivement apprendre à ne pas trop faire de bruit, à ne pas trop demander, à ne pas trop déranger.

Et tout cela peut finir par devenir tellement habituel que personne ne remarque plus les efforts fournis.

Le proche devient celui qui comprend.

Celui qui s’adapte.

Celui qui anticipe.

Celui qui rassure.

Celui qui tient.

Mais qui lui demande s’il a encore envie, ou simplement la capacité, de tenir de cette manière ?

À quel moment avons-nous décidé que comprendre le trouble d’une personne devait signifier oublier les besoins de ceux qui l’entourent ?

Comprendre un trouble ne signifie pas devoir tout accepter.

Voilà un sujet qui mérite, à mon sens, d’être abordé beaucoup plus franchement.

Un diagnostic peut expliquer certaines difficultés.

Il peut permettre de comprendre des comportements, des réactions émotionnelles ou des particularités relationnelles.

Mais il ne transforme pas automatiquement chaque comportement en quelque chose que l’entourage devrait accepter sans discussion.

Il ne supprime pas les besoins des autres.

Il ne rend pas leurs émotions secondaires.

Et il ne devrait pas les priver du droit d’exprimer leurs propres limites.

On peut comprendre pourquoi une personne réagit d’une certaine manière et néanmoins être blessé par cette réaction.

On peut reconnaître ses difficultés et souhaiter que certaines situations évoluent.

On peut aimer profondément quelqu’un et ne pas être capable de répondre à toutes ses attentes.

Comprendre n’est pas se soumettre. Accompagner n’est pas s’effacer.

Je trouve cette distinction fondamentale.

Parce qu’à vouloir protéger la personne diagnostiquée, nous risquons parfois d’installer autour d’elle un environnement dans lequel les autres n’osent plus exprimer ce qu’ils ressentent.

Et je ne suis pas convaincu que cela rende service à qui que ce soit.

Les aidants n’ont pas toujours l’air d’aidants.

Lorsque nous parlons d’aidants, nous imaginons parfois une personne qui accompagne un proche lourdement dépendant.

Mais l’aidance peut aussi être beaucoup moins visible.

Elle peut prendre la forme d’un conjoint qui organise constamment le quotidien.

D’un parent qui passe ses soirées à chercher des solutions.

D’une sœur qui devient la confidente permanente de son frère.

D’un ami qui répond toujours présent lors des moments difficiles.

Et ces personnes ne se reconnaissent pas nécessairement comme des aidants.

Elles disent simplement :

> « C’est normal, c’est mon enfant. »

> « C’est mon mari, je ne vais pas le laisser tomber. »

> « C’est ma sœur, je suis là pour elle. »

> « C’est mon ami, il a besoin de moi. »

Et évidemment que l’amour, l’attachement et la solidarité ont toute leur place.

Mais ce n’est pas parce qu’un engagement est volontaire ou affectif qu’il ne peut pas devenir éprouvant.

Ce n’est pas parce que l’on accompagne quelqu’un par amour que l’on dispose d’une réserve émotionnelle illimitée.

Ce qui m’interpelle aussi, c’est la solitude des proches face aux professionnels.

Nous demandons parfois aux familles de participer activement à l’accompagnement.

Nous leur remettons des recommandations.

Nous attendons qu’elles appliquent certaines stratégies.

Nous sollicitons leurs observations.

Nous leur demandons d’être cohérentes, disponibles et patientes.

Mais leur donnons-nous toujours les moyens de comprendre ce que nous leur demandons ?

Prenons-nous suffisamment le temps de traduire les conclusions d’un bilan en réalités quotidiennes ?

Parce qu’entre lire « difficultés de régulation émotionnelle » dans un compte rendu et comprendre comment vivre avec ces difficultés un mardi soir, après une journée de travail, lorsque tout le monde est fatigué, il existe parfois un monde.

Et ce monde, ce sont souvent les proches qui doivent le traverser.

Seuls.

À coups de recherches sur Internet, de discussions avec d’autres familles, de tentatives, d’erreurs et de remises en question.

Il existe heureusement des professionnels, des associations et des dispositifs qui accompagnent les proches.

Je ne souhaite absolument pas nier leur travail.

Mais leur existence ne signifie pas que chaque famille y accède facilement, ni que chacun reçoit les réponses dont il a besoin.

Nous ne pouvons pas nous satisfaire d’avoir identifié les difficultés d’une personne si nous laissons son entourage se débrouiller pour comprendre comment vivre avec elles.

Et si nous arrêtions de considérer les proches uniquement comme des ressources ?

C’est peut-être là que se trouve le cœur de mon agacement.

Dans de nombreux accompagnements, les proches sont considérés comme des partenaires.

Des relais.

Des personnes ressources.

Des soutiens indispensables.

Et ils le sont souvent.

Mais ils sont aussi des individus à part entière.

Avec leur propre histoire.

Leurs propres fragilités.

Leurs émotions.

Leurs besoins.

Leurs limites.

Ils peuvent être heureux qu’un diagnostic ait enfin été posé et ressentir simultanément une immense fatigue.

Ils peuvent vouloir soutenir leur proche tout en ayant besoin de prendre de la distance.

Ils peuvent être fiers des progrès accomplis et regretter certaines conséquences sur leur vie personnelle.

Ces sentiments ne font pas d’eux de mauvais parents, de mauvais conjoints ou de mauvais amis.

Ils font simplement d’eux des êtres humains.

Et je trouve regrettable que nous ayons parfois besoin de rappeler une évidence aussi élémentaire.

Un proche n’est pas uniquement un outil au service de l’accompagnement d’une autre personne.

Il mérite lui aussi d’être considéré.

Il serait peut-être temps de changer notre manière de penser l’accompagnement.

Je ne demande pas que chaque diagnostic entraîne automatiquement une thérapie familiale.

Je ne demande pas non plus que chaque proche devienne patient à son tour.

Ce serait absurde.

Je souhaiterais simplement que nous prenions davantage l’habitude de regarder autour de la personne accompagnée.

Que nous pensions à ceux qui partagent son quotidien.

Que nous nous demandions ce qu’ils comprennent réellement de la situation.

Ce qu’ils ressentent.

Ce dont ils auraient besoin.

Et que nous acceptions aussi d’entendre des réponses qui ne sont pas toujours confortables.

Parce qu’un parent peut être en colère.

Un conjoint peut être à bout.

Un frère peut ressentir de la jalousie.

Une sœur peut avoir le sentiment d’avoir été oubliée.

Un ami peut ne plus savoir comment aider.

Et toutes ces réalités méritent d’être entendues sans jugement.

Pas pour opposer les souffrances.

Pas pour établir un classement entre celui qui souffre le plus et celui qui devrait se taire.

Mais parce qu’une relation implique plusieurs personnes.

Et qu’il est difficile de prétendre prendre soin d’un équilibre relationnel en n’écoutant systématiquement qu’une seule partie de cet équilibre.

Finalement, qui prend soin de ceux qui prennent soin ?

C’est une question que j’aimerais voir davantage présente dans nos réflexions professionnelles.

Parce qu’un diagnostic ne concerne pas uniquement un dossier.

Il s’inscrit dans une vie.

Dans une famille.

Dans un couple.

Dans une fratrie.

Dans un réseau de relations.

Et si la personne diagnostiquée doit évidemment rester au centre de son propre accompagnement, cela ne signifie pas que les autres doivent disparaître du paysage.

Nous avons raison de vouloir mieux reconnaître les troubles.

Nous avons raison de proposer des aménagements.

Nous avons raison de défendre l’accès aux soins, aux diagnostics et aux accompagnements adaptés.

Mais nous devrions être tout aussi attentifs à ne pas construire des dispositifs dans lesquels les proches deviennent progressivement invisibles.

Parce qu’à force de demander à quelqu’un d’être un pilier, on finit parfois par oublier qu’un pilier peut aussi se fissurer.

Et lorsqu’il cède, nous nous étonnons presque qu’il n’ait pas demandé de l’aide plus tôt.

Encore aurait-il fallu lui laisser une place pour le faire.

Alors oui, continuons à accompagner les personnes concernées par des troubles psychologiques, psychiatriques ou neurodéveloppementaux.

Continuons à améliorer les dispositifs.

Continuons à adapter les environnements.

Mais n’oublions pas ceux qui sont à leurs côtés.

On ne devrait pas avoir besoin de s’effondrer à son tour pour que quelqu’un s’intéresse enfin à notre fatigue.