28 février : Journée des maladies rares en Belgique, mais pas que... Un peu partout dans le monde.

Chaque année, le dernier jour de février est dédié à une cause que beaucoup connaissent mais que peu comprennent vraiment : la Journée des maladies rares. 🤝

Cette journée a pour objectif de mettre en lumière des maladies souvent oubliées, mal diagnostiquées ou insuffisamment prises en charge, tout en soutenant les personnes et leurs familles qui en sont affectées.

📅 Pourquoi le 28 février ?

La Journée mondiale des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février, ou le 29 février les années bissextiles ce qui est symbolique puisque le 29 février est le « jour le plus rare » du calendrier.

Cette initiative a été lancée en 2008 par European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) pour attirer l’attention sur ces pathologies qui, individuellement, touchent peu de patients, mais qui, collectivement, concernent des millions de personnes dans le monde.

🧬 Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie est dite rare lorsque moins d’une personne sur 2 000 est touchée par cette affection.

On estime que plus de 6 000 à 8 000 maladies rares sont aujourd’hui identifiées, et bien que chacune touche peu de gens, leur cumul affecte potentiellement des centaines de milliers de personnes en Belgique.

Beaucoup de ces maladies sont génétiques, chroniques et débloquent des défis particuliers en matière de diagnostic, traitement et soutien social.

🇧🇪 En Belgique : sensibilisation, soutien et événements

En Belgique, la Journée des maladies rares est soutenue par plusieurs organisations, dont RaDiOrg / Rare Diseases Belgium, une plateforme regroupant des associations de patients pour porter la voix des malades auprès du grand public et des décideurs.

📣 Actions et mobilisation

Différentes initiatives peuvent également être organisées autour du 28 février :

• éclairage de bâtiments ou monuments dans les couleurs de la campagne pour montrer le soutien collectif ;
• matérialisation de messages de solidarité sur les médias sociaux ;
• …

Pourquoi cette journée compte

Si ces maladies sont « rares », les personnes qui en souffrent ne le sont pas tant que ça quand on rassemble tous les cas :

ils représentent une part significative de la population, avec des défis médicaux et sociaux importants.

La Journée des maladies rares permet donc de :

• sortir de l’ombre des pathologies souvent invisibles,
• faire entendre la voix des patients,
• encourager la rechercheet améliorer l’accès à des traitements adaptés.

Campagne de cette année :

👉 Pensez-vous que suffisamment d’efforts sont faits pour les maladies rares ?
👉 Comment mieux soutenir les patients et leurs familles quotidiennement ?
👉 Le simple fait d’être informé fait-il déjà une différence ?
👉 Connaissez-vous cette journée ?