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Maladies rares : faut-il encore se battre pour exister ?
500.000 en Belgique. 3 millions en France.
Derrière ces chiffres, des visages, des douleurs, des combats quotidiens… mais surtout, une invisibilité criante. Alors que plus de 7.000 maladies rares sont aujourd’hui recensées dans le monde, la question se pose : faut-il encore, en 2025, devoir prouver son handicap pour être reconnu, entendu, aidé ?
Le 28 février (bon le vrai jour est le 29, mais bon vu qu’il tombe qu’une fois tous les 4 ans), est la Journée internationale des maladies rares, devrait être un moment de sensibilisation. Mais elle devient souvent un cri du cœur.
En Belgique, nous sommes un demi-million à vivre avec une maladie rare. En France, six fois plus.
Pourtant, la situation est similaire : diagnostics tardifs, errance médicale, difficulté d’accès aux soins spécialisés, manque d’informations des professionnels et du public…
Le vécu des patients est souvent celui de l’isolement, du doute, et de la lutte pour la reconnaissance.
4.9 ans, Il faut en moyenne 4,9 ans pour obtenir un diagnostic correct 70% commencent dès l’enfance, 72% sont d’origine génétique, 6% ont un traitement efficaces 80% des maladies rares sont dites invisibles. 90 % des malades rares souffrent de douleurs chroniques ou invalidantes. 41 % se sentent obligés de justifier leur état en permanence.
*chiffre d’eurordis, rarediseaseday
Parler ou se taire ? Agir ou attendre ?
Faut-il encore et encore raconter sa douleur pour exister ? Est-ce le rôle des patients de faire de la pédagogie, de frapper à toutes les portes, d’expliquer l’inexplicable ?
Le débat est là : ne plus se taire, mais aussi ne plus être seul.
Parler des maladies rares, c’est lever le voile sur une réalité trop souvent occultée. C’est reconnaître que l’inclusion passe aussi par l’invisible. C’est admettre que les systèmes de santé doivent s’adapter, se former, innover. Et c’est, surtout, donner une voix à ceux qu’on n’entend pas.
Aller de l’avant, oui. Mais ensemble. Le progrès médical, la recherche, la sensibilisation avancent, mais trop lentement pour ceux qui vivent cette réalité chaque jour, sans pause, sans répit.
Aujourd’hui, il ne suffit plus de survivre à une maladie rare. Il faut pouvoir vivre avec dignité, travailler avec équité, aimer sans jugement, avoir accès aux soins adaptés, sans justification permanente.
Alors oui, il faut parler des maladies rares. Il faut mettre des visages sur les statistiques, des histoires sur les diagnostics. Pas pour apitoyer, mais pour transformer le regard de la société.
Du coup, faut-il encore se battre pour exister ?
On est à une époque où la qualité d’imagerie, les preuves issues d’analyses sanguines ou de ME sont élevées.
Pour autant, si on regarde en arrière; on ne diagnostiquait pas la moitié des pathologies. Et on « vivait » avec. L’isolement certain était plus marqué.
On est aussi arrivé dans une société où il est bon de se plaindre de tout, on parle de tout.
Je ne dis pas ça pour minimiser les pathologies rares ou affections chroniques douloureuses (j’en fais partie).
On ne doit pas se reposer entièrement sur la médecine pour se sentir entendu/compris/soigné. C’est aussi un travail personnel et intra personnel.
Bien évidemment l’avancée de la médecine et de la recherche, reste un espoir pour chacun de voir évoluer les traitements et prises en charge.
De même il y a un acharnement aux médicaments, cette chimie efficace mais délétère ailleurs. Sinon l’industrie pharmaceutique n’existerait pas à cette place centrale dans le monde.
Le retour aux plantes serait bien, encore faut-il bien les connaitre.
Intéressez-vous au pourquoi du comment, devenez expert dans votre corps, allez chercher des moyens de sophrologie, hypnose. Ce qui vous semble cohérent.
Avoir l’esprit critique même face à sa santé reste votre meilleure arme pour avancer. Et trouver d’autres personnes/forum qui partagent vos symptômes et remarqués par des spécialistes ou chercheurs, continuera l’approfondissement des recherches.
Personnellement j'ai beaucoup de mal avec les personnes qui à un moment décide que leur maladie (ou autre) devienne leur unique trait de personnalité, leur unique sujet de discussion, leur pseudo combat.
Concernant le traitement de maladie rare je suis un grand défenseur de certaines pistes comme l'alimentation, le sport, la gestion de la douleur sans médicaments, les médecines alternatives...
Se prendre en charge implique des ressources et des dispositions dont tout le monde
Bon j'y reviendrais plus tard.
De fait à une époque ont ne diagnostiquait pas les maladies et c'est pas pour ça que les gens ne se portaient pas plus mal.
Depuis longtemps je réalise un travail sur moi même et je n'attend pas toujours quelques choses de la médecine.
Je m'exprimerais également plus longuement sur le sujet plus tard.
Je parle toujours ouvertement de mes soucis de santé car c'est en parlant de cela qu on peut faire avancer les choses.
Un leitmotiv tu subis ta maladie mais tu es acteur de ta vie.
Déjà merci aux personnes qui ont donnés leurs avis.
Tu le pense sérieusement ?
Tu veux parler de l'époque où quand on avait un difformité, on se faisait appeler "monstre", et on finissait dans un cirque ?
Où en absence d'explication médicale, la raison qu'on nous donnait c'était un truc du genre "enfant du démon" ?
Oui oui, ils ne s'en portaient pas plus mal...
Il y a quelques années, certaines personnes associaient la Neurofibromatose (une des maladies dont je suis atteint) a Elephant man, alors qu'il souffrait du Syndrome de Protée.
A l'heure actuel encore, il est difficile de mettre en place des diagnostiques et/ou cela prend du temps de mettre des mots sur des maux.
J'ai une déformation et à un moment à l'école, les gens m'appelaient 3fesses (sous toutes les façons de le dire, de l'écrire, que ça soit en FR ou en Anglais)
Il est clair qu'il ne faut se reposer uniquement sur la médecine pour être entendu ou se sentir entendu. Il faut pouvoir en parler ouvertement. Je suis tout à fait d'accord avec @Zoubi, quand elle dit "C’est aussi un travail personnel et intra personnel."
Pour ce qui est du monde plante, j'avoue c'est quelques choses que je ne connais pas du tout...
@Jerome, je suis du même avis que toi, quand tu dis "Personnellement j'ai beaucoup de mal avec les personnes qui à un moment décide que leur maladie (ou autre) devienne leur unique trait de personnalité, leur unique sujet de discussion"
Pour ce qui est du combat, ne sachant trop ce que tu veux dire, je ne répondrais pas :-)
Y'a tellement à dire sur les maladies rares... Puis pas écrit pas toujours facile de bien faire passer un message clair..
Je ne suis pas contre un peu de "tais toi et marche" parce que trop de diagnostics, de précautions, d'excuses empêchent simplement d'avancer.
Dans cette dynamique, tout le monde a quelque chose et je ne vois plus de mesure. On compare les situations, on brandit son diagnostic, comme on jouerait une attaque dans un combat Pokémon : Arf un combo triple_Aïe + syndrome de j'ai_mal_ici... je m'incline, je n'ai qu'une ouille_ouille_ouillOnite.
Du coup les malades perdent un temps fou à se faire diagnostiquer, les services sont blindés et personne ne sait dire si c'est un mal symptomatique ou un excès de douillettitude.
Et on s'étonne qu'il faille se battre et se justifier, être à la fois malade, pédagogue et patient_expert.
Je comprends partiellement vos avis mais je les trouve quelque peu excessifs.
1- LA THEORIE DU 'PRENDS-TOI EN MAIN" !
Se prendre en charge implique d'avoir des ressources dont tout le monde ne dispose pas forcément pour diverses raisons. Et quand je parle de ressource, il faut l'entendre au sens très large, autant dire qu'il faut dépasser le seul critère motivationnel, économique ou purement psychologique.
Se prendre en main quand on a une toux chronique ou une maladie si invalidante et douloureuse qu'elle met un terme à toute vie sociale et professionnelle débouchant sur la précarité, on parle pas de la même chose et il me paraît de circonstance de faire preuve de nuance et d'empathie.
La théorie qui consiste donc à responsabiliser le malade en errance en l'invitant à se prendre en main, atteint d'après moi très vite ses limites dès lors qu'on touche à des maladies invalidantes, handicapantes, dégénératives et/ou auto-immunes, et dont certaines impliquent la mobilité d'une tierce personne au quotidien (notamment quand il s'agit d'enfants).
Sans compter que cette théorie prépare un terrain fertile pour la culpabilité : Vlà la double peine!
Imaginez que cette maladie rare concerne un enfant handicapé autiste ?
La prise en main se passera comment d'après-vous ?
De plus, c'est partir du principe qu'on est tous égaux face à la maladie et ses conséquences sans aucune considération des facteurs individuels, environnementaux dont nombreux peuvent se révéler aggravant ou faire obstacle à une investigation médicale efficace.
Même quand la maladie est élucidé, son diagnostic n'induit pas forcément un traitement, une prise en charge efficace et encore moins une guérison, j'imagine donc la difficulté et le sentiment de désespoir que peuvent rencontrer les personnes atteintes de maladies rares dont l'inconnu a souvent pour conséquence de développer d'autres problèmes et d'autres troubles.
Sans aucun doute qu'on peut apprendre à vivre avec certaines maladies mais il me paraît inadapté et inopportun de parler de maladies rares en des termes généralistes et en omettant de considérer leur diversité, leur potentiel évolution, leur gravité et leur conséquence, tout en acculant leurs "porteurs".
Vu les commentaires, a part celui de Askelle, c'est encore plus évident la réponse.
Je ne souffre d'aucune maladie rare mais déjà eu de l'endometriose avec laquelle j'ai dû subir une opération et ou heureusement je n'ai pas du changer de médecin plusieurs fois comme certaines. Je veux donc soutenir celles qui ont eu moins de chance que moi dans leur diagnostic ...
Pour revenir aux malades rares, c'est, je pense, encore trop banalisé comme pas grave comparé à certaines maladies connues comme le cancer pour ne citer que ce qui fait peur.. quoique la guérison de certains peut pousser a la banalisation aussi.
On n'est pas une maladie en personnalité bien sûr mais on est malades quand on a une maladie rare et c'est encore plus difficile à vivre...on est malade on peut pas le nier. Ça ne sert a rien .
Et ce n'est pas de la sophrologie ou des plantes qui vont aidera un traitement. Ca peut jure aider au moment présent l'humeur de la personne...
Maintenant est ce que l'humeur peut changer quelque chose sur la maladie....je crois parfois mais c'est rare ..
C'est toujours mieux de rester positif de toute façon. C'est certain.