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Maladies rares : faut-il encore se battre pour exister ?
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500.000 en Belgique. 3 millions en France.
Derrière ces chiffres, des visages, des douleurs, des combats quotidiens… mais surtout, une invisibilité criante. Alors que plus de 7.000 maladies rares sont aujourd’hui recensées dans le monde, la question se pose : faut-il encore, en 2025, devoir prouver son handicap pour être reconnu, entendu, aidé ?
Le 28 février (bon le vrai jour est le 29, mais bon vu qu’il tombe qu’une fois tous les 4 ans), est la Journée internationale des maladies rares, devrait être un moment de sensibilisation. Mais elle devient souvent un cri du cœur.
En Belgique, nous sommes un demi-million à vivre avec une maladie rare. En France, six fois plus.
Pourtant, la situation est similaire : diagnostics tardifs, errance médicale, difficulté d’accès aux soins spécialisés, manque d’informations des professionnels et du public…
Le vécu des patients est souvent celui de l’isolement, du doute, et de la lutte pour la reconnaissance.
4.9 ans, Il faut en moyenne 4,9 ans pour obtenir un diagnostic correct 70% commencent dès l’enfance, 72% sont d’origine génétique, 6% ont un traitement efficaces 80% des maladies rares sont dites invisibles. 90 % des malades rares souffrent de douleurs chroniques ou invalidantes. 41 % se sentent obligés de justifier leur état en permanence.
*chiffre d’eurordis, rarediseaseday
Parler ou se taire ? Agir ou attendre ?
Faut-il encore et encore raconter sa douleur pour exister ? Est-ce le rôle des patients de faire de la pédagogie, de frapper à toutes les portes, d’expliquer l’inexplicable ?
Le débat est là : ne plus se taire, mais aussi ne plus être seul.
Parler des maladies rares, c’est lever le voile sur une réalité trop souvent occultée. C’est reconnaître que l’inclusion passe aussi par l’invisible. C’est admettre que les systèmes de santé doivent s’adapter, se former, innover. Et c’est, surtout, donner une voix à ceux qu’on n’entend pas.
Aller de l’avant, oui. Mais ensemble. Le progrès médical, la recherche, la sensibilisation avancent, mais trop lentement pour ceux qui vivent cette réalité chaque jour, sans pause, sans répit.
Aujourd’hui, il ne suffit plus de survivre à une maladie rare. Il faut pouvoir vivre avec dignité, travailler avec équité, aimer sans jugement, avoir accès aux soins adaptés, sans justification permanente.
Alors oui, il faut parler des maladies rares. Il faut mettre des visages sur les statistiques, des histoires sur les diagnostics. Pas pour apitoyer, mais pour transformer le regard de la société.
Du coup, faut-il encore se battre pour exister ?
20 commentaires
Un témoin
Ouille, c’est un sujet complexe qui ouvre à tant d’autres débats….
On est à une époque où la qualité d’imagerie, les preuves issues d’analyses sanguines ou de ME sont élevées.
Pour autant, si on regarde en arrière; on ne diagnostiquait pas la moitié des pathologies. Et on « vivait » avec. L’isolement certain était plus marqué.
On est aussi arrivé dans une société où il est bon de se plaindre de tout, on parle de tout.
Je ne dis pas ça pour minimiser les pathologies rares ou affections chroniques douloureuses (j’en fais partie).
On ne doit pas se reposer entièrement sur la médecine pour se sentir entendu/compris/soigné. C’est aussi un travail personnel et intra personnel.
Bien évidemment l’avancée de la médecine et de la recherche, reste un espoir pour chacun de voir évoluer les traitements et prises en charge.
De même il y a un acharnement aux médicaments, cette chimie efficace mais délétère ailleurs. Sinon l’industrie pharmaceutique n’existerait pas à cette place centrale dans le monde.
Le retour aux plantes serait bien, encore faut-il bien les connaitre.
Intéressez-vous au pourquoi du comment, devenez expert dans votre corps, allez chercher des moyens de sophrologie, hypnose. Ce qui vous semble cohérent.
Avoir l’esprit critique même face à sa santé reste votre meilleure arme pour avancer. Et trouver d’autres personnes/forum qui partagent vos symptômes et remarqués par des spécialistes ou chercheurs, continuera l’approfondissement des recherches.
On est à une époque où la qualité d’imagerie, les preuves issues d’analyses sanguines ou de ME sont élevées.
Pour autant, si on regarde en arrière; on ne diagnostiquait pas la moitié des pathologies. Et on « vivait » avec. L’isolement certain était plus marqué.
On est aussi arrivé dans une société où il est bon de se plaindre de tout, on parle de tout.
Je ne dis pas ça pour minimiser les pathologies rares ou affections chroniques douloureuses (j’en fais partie).
On ne doit pas se reposer entièrement sur la médecine pour se sentir entendu/compris/soigné. C’est aussi un travail personnel et intra personnel.
Bien évidemment l’avancée de la médecine et de la recherche, reste un espoir pour chacun de voir évoluer les traitements et prises en charge.
De même il y a un acharnement aux médicaments, cette chimie efficace mais délétère ailleurs. Sinon l’industrie pharmaceutique n’existerait pas à cette place centrale dans le monde.
Le retour aux plantes serait bien, encore faut-il bien les connaitre.
Intéressez-vous au pourquoi du comment, devenez expert dans votre corps, allez chercher des moyens de sophrologie, hypnose. Ce qui vous semble cohérent.
Avoir l’esprit critique même face à sa santé reste votre meilleure arme pour avancer. Et trouver d’autres personnes/forum qui partagent vos symptômes et remarqués par des spécialistes ou chercheurs, continuera l’approfondissement des recherches.
LeDétective
Je rejoins le commentaire ci-dessus. Aujourd'hui c'est plus facile de demander aux autres que de faire le travail sur soi.
Personnellement j'ai beaucoup de mal avec les personnes qui à un moment décide que leur maladie (ou autre) devienne leur unique trait de personnalité, leur unique sujet de discussion, leur pseudo combat.
Concernant le traitement de maladie rare je suis un grand défenseur de certaines pistes comme l'alimentation, le sport, la gestion de la douleur sans médicaments, les médecines alternatives...
Personnellement j'ai beaucoup de mal avec les personnes qui à un moment décide que leur maladie (ou autre) devienne leur unique trait de personnalité, leur unique sujet de discussion, leur pseudo combat.
Concernant le traitement de maladie rare je suis un grand défenseur de certaines pistes comme l'alimentation, le sport, la gestion de la douleur sans médicaments, les médecines alternatives...
Un gars
Je m'exprimerais plus longuement sur le sujet plus tard, mais il peut paraître relativement maladroit de renvoyer la responsabilité du sort médicale aux malades lui-même.
Se prendre en charge implique des ressources et des dispositions dont tout le monde
Se prendre en charge implique des ressources et des dispositions dont tout le monde
Le surveillant
Oups, message envoyé accidentellement en cours d'ecriture...
Bon j'y reviendrais plus tard.
Bon j'y reviendrais plus tard.
Un Observateur
De fait sujet très complexe.
De fait à une époque ont ne diagnostiquait pas les maladies et c'est pas pour ça que les gens ne se portaient pas plus mal.
Depuis longtemps je réalise un travail sur moi même et je n'attend pas toujours quelques choses de la médecine.
Je m'exprimerais également plus longuement sur le sujet plus tard.
Je parle toujours ouvertement de mes soucis de santé car c'est en parlant de cela qu on peut faire avancer les choses.
Un leitmotiv tu subis ta maladie mais tu es acteur de ta vie.
Déjà merci aux personnes qui ont donnés leurs avis.
De fait à une époque ont ne diagnostiquait pas les maladies et c'est pas pour ça que les gens ne se portaient pas plus mal.
Depuis longtemps je réalise un travail sur moi même et je n'attend pas toujours quelques choses de la médecine.
Je m'exprimerais également plus longuement sur le sujet plus tard.
Je parle toujours ouvertement de mes soucis de santé car c'est en parlant de cela qu on peut faire avancer les choses.
Un leitmotiv tu subis ta maladie mais tu es acteur de ta vie.
Déjà merci aux personnes qui ont donnés leurs avis.
Un Intrus
"De fait à une époque ont ne diagnostiquait pas les maladies et c'est pas pour ça que les gens ne se portaient pas plus mal."
Tu le pense sérieusement ?
Tu veux parler de l'époque où quand on avait un difformité, on se faisait appeler "monstre", et on finissait dans un cirque ?
Où en absence d'explication médicale, la raison qu'on nous donnait c'était un truc du genre "enfant du démon" ?
Oui oui, ils ne s'en portaient pas plus mal...
Tu le pense sérieusement ?
Tu veux parler de l'époque où quand on avait un difformité, on se faisait appeler "monstre", et on finissait dans un cirque ?
Où en absence d'explication médicale, la raison qu'on nous donnait c'était un truc du genre "enfant du démon" ?
Oui oui, ils ne s'en portaient pas plus mal...
Bidule
@Draziel Je ne le pense pas forcément, plein de gens ne savaient pas de quoi ils souffraient... Et il vivait avec sans trop se poser de question (ce n'est que mon opinion)
Il y a quelques années, certaines personnes associaient la Neurofibromatose (une des maladies dont je suis atteint) a Elephant man, alors qu'il souffrait du Syndrome de Protée.
A l'heure actuel encore, il est difficile de mettre en place des diagnostiques et/ou cela prend du temps de mettre des mots sur des maux.
J'ai une déformation et à un moment à l'école, les gens m'appelaient 3fesses (sous toutes les façons de le dire, de l'écrire, que ça soit en FR ou en Anglais)
Il est clair qu'il ne faut se reposer uniquement sur la médecine pour être entendu ou se sentir entendu. Il faut pouvoir en parler ouvertement. Je suis tout à fait d'accord avec @Zoubi, quand elle dit "C’est aussi un travail personnel et intra personnel."
Pour ce qui est du monde plante, j'avoue c'est quelques choses que je ne connais pas du tout...
@Jerome, je suis du même avis que toi, quand tu dis "Personnellement j'ai beaucoup de mal avec les personnes qui à un moment décide que leur maladie (ou autre) devienne leur unique trait de personnalité, leur unique sujet de discussion"
Pour ce qui est du combat, ne sachant trop ce que tu veux dire, je ne répondrais pas :-)
Y'a tellement à dire sur les maladies rares... Puis pas écrit pas toujours facile de bien faire passer un message clair..
Il y a quelques années, certaines personnes associaient la Neurofibromatose (une des maladies dont je suis atteint) a Elephant man, alors qu'il souffrait du Syndrome de Protée.
A l'heure actuel encore, il est difficile de mettre en place des diagnostiques et/ou cela prend du temps de mettre des mots sur des maux.
J'ai une déformation et à un moment à l'école, les gens m'appelaient 3fesses (sous toutes les façons de le dire, de l'écrire, que ça soit en FR ou en Anglais)
Il est clair qu'il ne faut se reposer uniquement sur la médecine pour être entendu ou se sentir entendu. Il faut pouvoir en parler ouvertement. Je suis tout à fait d'accord avec @Zoubi, quand elle dit "C’est aussi un travail personnel et intra personnel."
Pour ce qui est du monde plante, j'avoue c'est quelques choses que je ne connais pas du tout...
@Jerome, je suis du même avis que toi, quand tu dis "Personnellement j'ai beaucoup de mal avec les personnes qui à un moment décide que leur maladie (ou autre) devienne leur unique trait de personnalité, leur unique sujet de discussion"
Pour ce qui est du combat, ne sachant trop ce que tu veux dire, je ne répondrais pas :-)
Y'a tellement à dire sur les maladies rares... Puis pas écrit pas toujours facile de bien faire passer un message clair..
Truc
Je pense aussi qu'on s'écoute trop. Pour exemple, les classes sont remplies d'enfants ayant tous consultés 2 à 5 spécialistes chacun avant 10 ans, pour poser des mots sur des maux qui existent effectivement mais enferment surtout enfants, parents et encadrants dans un schéma de victimisation constant.
Je ne suis pas contre un peu de "tais toi et marche" parce que trop de diagnostics, de précautions, d'excuses empêchent simplement d'avancer.
Dans cette dynamique, tout le monde a quelque chose et je ne vois plus de mesure. On compare les situations, on brandit son diagnostic, comme on jouerait une attaque dans un combat Pokémon : Arf un combo triple_Aïe + syndrome de j'ai_mal_ici... je m'incline, je n'ai qu'une ouille_ouille_ouillOnite.
Du coup les malades perdent un temps fou à se faire diagnostiquer, les services sont blindés et personne ne sait dire si c'est un mal symptomatique ou un excès de douillettitude.
Et on s'étonne qu'il faille se battre et se justifier, être à la fois malade, pédagogue et patient_expert.
Je ne suis pas contre un peu de "tais toi et marche" parce que trop de diagnostics, de précautions, d'excuses empêchent simplement d'avancer.
Dans cette dynamique, tout le monde a quelque chose et je ne vois plus de mesure. On compare les situations, on brandit son diagnostic, comme on jouerait une attaque dans un combat Pokémon : Arf un combo triple_Aïe + syndrome de j'ai_mal_ici... je m'incline, je n'ai qu'une ouille_ouille_ouillOnite.
Du coup les malades perdent un temps fou à se faire diagnostiquer, les services sont blindés et personne ne sait dire si c'est un mal symptomatique ou un excès de douillettitude.
Et on s'étonne qu'il faille se battre et se justifier, être à la fois malade, pédagogue et patient_expert.
Bidule
Je trouve vos commentaires très durs...
Un curieux
@draziel, disons qu'il faudrait un juste milieu et que pour le moment j'ai l'impression qu'on est passé de l'obscurantisme au salon de la guirlande
Un Observateur
Je disais donc …
Je comprends partiellement vos avis mais je les trouve quelque peu excessifs.
1- LA THEORIE DU 'PRENDS-TOI EN MAIN" !
Se prendre en charge implique d'avoir des ressources dont tout le monde ne dispose pas forcément pour diverses raisons. Et quand je parle de ressource, il faut l'entendre au sens très large, autant dire qu'il faut dépasser le seul critère motivationnel, économique ou purement psychologique.
Se prendre en main quand on a une toux chronique ou une maladie si invalidante et douloureuse qu'elle met un terme à toute vie sociale et professionnelle débouchant sur la précarité, on parle pas de la même chose et il me paraît de circonstance de faire preuve de nuance et d'empathie.
La théorie qui consiste donc à responsabiliser le malade en errance en l'invitant à se prendre en main, atteint d'après moi très vite ses limites dès lors qu'on touche à des maladies invalidantes, handicapantes, dégénératives et/ou auto-immunes, et dont certaines impliquent la mobilité d'une tierce personne au quotidien (notamment quand il s'agit d'enfants).
Sans compter que cette théorie prépare un terrain fertile pour la culpabilité : Vlà la double peine!
Imaginez que cette maladie rare concerne un enfant handicapé autiste ?
La prise en main se passera comment d'après-vous ?
De plus, c'est partir du principe qu'on est tous égaux face à la maladie et ses conséquences sans aucune considération des facteurs individuels, environnementaux dont nombreux peuvent se révéler aggravant ou faire obstacle à une investigation médicale efficace.
Même quand la maladie est élucidé, son diagnostic n'induit pas forcément un traitement, une prise en charge efficace et encore moins une guérison, j'imagine donc la difficulté et le sentiment de désespoir que peuvent rencontrer les personnes atteintes de maladies rares dont l'inconnu a souvent pour conséquence de développer d'autres problèmes et d'autres troubles.
Sans aucun doute qu'on peut apprendre à vivre avec certaines maladies mais il me paraît inadapté et inopportun de parler de maladies rares en des termes généralistes et en omettant de considérer leur diversité, leur potentiel évolution, leur gravité et leur conséquence, tout en acculant leurs "porteurs".
Je comprends partiellement vos avis mais je les trouve quelque peu excessifs.
1- LA THEORIE DU 'PRENDS-TOI EN MAIN" !
Se prendre en charge implique d'avoir des ressources dont tout le monde ne dispose pas forcément pour diverses raisons. Et quand je parle de ressource, il faut l'entendre au sens très large, autant dire qu'il faut dépasser le seul critère motivationnel, économique ou purement psychologique.
Se prendre en main quand on a une toux chronique ou une maladie si invalidante et douloureuse qu'elle met un terme à toute vie sociale et professionnelle débouchant sur la précarité, on parle pas de la même chose et il me paraît de circonstance de faire preuve de nuance et d'empathie.
La théorie qui consiste donc à responsabiliser le malade en errance en l'invitant à se prendre en main, atteint d'après moi très vite ses limites dès lors qu'on touche à des maladies invalidantes, handicapantes, dégénératives et/ou auto-immunes, et dont certaines impliquent la mobilité d'une tierce personne au quotidien (notamment quand il s'agit d'enfants).
Sans compter que cette théorie prépare un terrain fertile pour la culpabilité : Vlà la double peine!
Imaginez que cette maladie rare concerne un enfant handicapé autiste ?
La prise en main se passera comment d'après-vous ?
De plus, c'est partir du principe qu'on est tous égaux face à la maladie et ses conséquences sans aucune considération des facteurs individuels, environnementaux dont nombreux peuvent se révéler aggravant ou faire obstacle à une investigation médicale efficace.
Même quand la maladie est élucidé, son diagnostic n'induit pas forcément un traitement, une prise en charge efficace et encore moins une guérison, j'imagine donc la difficulté et le sentiment de désespoir que peuvent rencontrer les personnes atteintes de maladies rares dont l'inconnu a souvent pour conséquence de développer d'autres problèmes et d'autres troubles.
Sans aucun doute qu'on peut apprendre à vivre avec certaines maladies mais il me paraît inadapté et inopportun de parler de maladies rares en des termes généralistes et en omettant de considérer leur diversité, leur potentiel évolution, leur gravité et leur conséquence, tout en acculant leurs "porteurs".
Bidule
@askelle, j'aime beaucoup ton approche et ta vision de la théorie du 'prends toi en main" ...
Machin
Pour répondre à la question, bien-sûr qu'il faut se battre pour exister.
Vu les commentaires, a part celui de Askelle, c'est encore plus évident la réponse.
Je ne souffre d'aucune maladie rare mais déjà eu de l'endometriose avec laquelle j'ai dû subir une opération et ou heureusement je n'ai pas du changer de médecin plusieurs fois comme certaines. Je veux donc soutenir celles qui ont eu moins de chance que moi dans leur diagnostic ...
Pour revenir aux malades rares, c'est, je pense, encore trop banalisé comme pas grave comparé à certaines maladies connues comme le cancer pour ne citer que ce qui fait peur.. quoique la guérison de certains peut pousser a la banalisation aussi.
On n'est pas une maladie en personnalité bien sûr mais on est malades quand on a une maladie rare et c'est encore plus difficile à vivre...on est malade on peut pas le nier. Ça ne sert a rien .
Et ce n'est pas de la sophrologie ou des plantes qui vont aidera un traitement. Ca peut jure aider au moment présent l'humeur de la personne...
Maintenant est ce que l'humeur peut changer quelque chose sur la maladie....je crois parfois mais c'est rare ..
C'est toujours mieux de rester positif de toute façon. C'est certain.
Vu les commentaires, a part celui de Askelle, c'est encore plus évident la réponse.
Je ne souffre d'aucune maladie rare mais déjà eu de l'endometriose avec laquelle j'ai dû subir une opération et ou heureusement je n'ai pas du changer de médecin plusieurs fois comme certaines. Je veux donc soutenir celles qui ont eu moins de chance que moi dans leur diagnostic ...
Pour revenir aux malades rares, c'est, je pense, encore trop banalisé comme pas grave comparé à certaines maladies connues comme le cancer pour ne citer que ce qui fait peur.. quoique la guérison de certains peut pousser a la banalisation aussi.
On n'est pas une maladie en personnalité bien sûr mais on est malades quand on a une maladie rare et c'est encore plus difficile à vivre...on est malade on peut pas le nier. Ça ne sert a rien .
Et ce n'est pas de la sophrologie ou des plantes qui vont aidera un traitement. Ca peut jure aider au moment présent l'humeur de la personne...
Maintenant est ce que l'humeur peut changer quelque chose sur la maladie....je crois parfois mais c'est rare ..
C'est toujours mieux de rester positif de toute façon. C'est certain.
LeDétective
2 - DE L'IMPORTANCE D'EN PARLER
"Est-ce le rôle des patients de faire de la pédagogie, de frapper à toutes les portes, d’expliquer l’inexplicable ?"
D'une certaine façon, je ne vois pas comment cela pourrait être autrement. Le concerné demeure le mieux placer pour parler de sa maladie si ce n'est pour décrire ses symptômes. Néanmoins, au-delà du fait qu'il peut être usant et éprouvant pour le patient de répéter inlassablement les mêmes choses et d'errer entre les services, l'investigation peut avoir quelques bénéfices dans la mesure où cela participe (très paradoxalement) à la mobilisation et à maintenir un certain espoir. Ce n'est pas anodin si énormément de patient se constituent en association. Il y a une réelle volonté de se mobiliser et de sensibiliser les gens.
Mais là encore, il est très important de prendre en compte que d'une part, tous les patients ne sont pas autonomes et adultes, et d'autre part, qu'ils ne disposent tous pas des mêmes ressources. Il faut donc savoir faire preuve de nuance et mettre les choses en perspective : On répertorie environs 9000 maladies rares qui correspondent en moyenne à 30% de mortalité infantile et dont 5% seulement bénéficie de traitement.
Un peu d'empathie s'il vous plait! :)
"Est-ce le rôle des patients de faire de la pédagogie, de frapper à toutes les portes, d’expliquer l’inexplicable ?"
D'une certaine façon, je ne vois pas comment cela pourrait être autrement. Le concerné demeure le mieux placer pour parler de sa maladie si ce n'est pour décrire ses symptômes. Néanmoins, au-delà du fait qu'il peut être usant et éprouvant pour le patient de répéter inlassablement les mêmes choses et d'errer entre les services, l'investigation peut avoir quelques bénéfices dans la mesure où cela participe (très paradoxalement) à la mobilisation et à maintenir un certain espoir. Ce n'est pas anodin si énormément de patient se constituent en association. Il y a une réelle volonté de se mobiliser et de sensibiliser les gens.
Mais là encore, il est très important de prendre en compte que d'une part, tous les patients ne sont pas autonomes et adultes, et d'autre part, qu'ils ne disposent tous pas des mêmes ressources. Il faut donc savoir faire preuve de nuance et mettre les choses en perspective : On répertorie environs 9000 maladies rares qui correspondent en moyenne à 30% de mortalité infantile et dont 5% seulement bénéficie de traitement.
Un peu d'empathie s'il vous plait! :)
Un Observateur
Ce poste ouvre a tellement de discussions à la fois qu’il est difficile d’être jugé en retour de commentaire.
Jusqu’à présent chacun dénonce ou annonce des choses bien vraies que je partage également :)
Quant à sortir du contexte mes phrases que la Sophro et les plantes seraient la solution, c’est bien là des raccourcis que je n’ai jamais mentionné et qui sont réducteurs au vu des sujets abordés. C’est très facile comme en politique de rebondir sur un détail, le sortir et juger.
Les personnes qui répondent à ce poste partent tous d’une expérience personnelle, isolée ou de leurs connaissances. Ca ne va pas concerner « tout le monde, ou toutes les pathologies ». Ça réduit d’office, il n’y aura pas une réponse complète et détaillée pour reprendre chaque personne concernée par cet article. 🙏
Je rejoins la fin du commentaire précédent d’askelle :)
Tous les patients ne sont pas autonomes, il y a des handicaps, il y a des maladies rares, il y a des douleurs chroniques, il y a tout un panel de maux sur lesquels on attend des mots et des solutions, une prise en charge éclairée.
Courage à toutes les personnes ici présentes ou ailleurs qui souffrent.
Je dirai juste qu’être bien accompagné, entouré, avoir compris ces maux, y mettre des mots fait aussi partie du process vers l’acceptable.
Jusqu’à présent chacun dénonce ou annonce des choses bien vraies que je partage également :)
Quant à sortir du contexte mes phrases que la Sophro et les plantes seraient la solution, c’est bien là des raccourcis que je n’ai jamais mentionné et qui sont réducteurs au vu des sujets abordés. C’est très facile comme en politique de rebondir sur un détail, le sortir et juger.
Les personnes qui répondent à ce poste partent tous d’une expérience personnelle, isolée ou de leurs connaissances. Ca ne va pas concerner « tout le monde, ou toutes les pathologies ». Ça réduit d’office, il n’y aura pas une réponse complète et détaillée pour reprendre chaque personne concernée par cet article. 🙏
Je rejoins la fin du commentaire précédent d’askelle :)
Tous les patients ne sont pas autonomes, il y a des handicaps, il y a des maladies rares, il y a des douleurs chroniques, il y a tout un panel de maux sur lesquels on attend des mots et des solutions, une prise en charge éclairée.
Courage à toutes les personnes ici présentes ou ailleurs qui souffrent.
Je dirai juste qu’être bien accompagné, entouré, avoir compris ces maux, y mettre des mots fait aussi partie du process vers l’acceptable.
LeDétective
Je ne voulais pas juger la partie sur la sophrologie @Zoubi. Je voulais juste dire que c'était bien cliché de penser comme ça .. et pas facile de lire l'intention de qqn par écrit
Je ne cherche pas à avoir la meilleure réponse non plus et a valoriser une seule réponse...même si j'ai cité un.
C'est sur qu'il faut de la nuance pour pas être dans le cliché de tout faire soi même ... garder son autonomie quand on sait bien sûr .
Continuer a parler pour que le patient ne doive plus attendre de diagnostic.... servir d'éventuels cas rares ailleurs dans le monde ...c'est ce qu'on peut faire pour aider les autres éventuellement.
Ne surtout pas se taire... beaucoup de femmes surtout plus que les hommes je crois se taisent sur leurs douleurs...sans jamais faire de cliché hommes femmes parce que des Holmes cachent bien leurs douleurs parfois.
Je ne cherche pas à avoir la meilleure réponse non plus et a valoriser une seule réponse...même si j'ai cité un.
C'est sur qu'il faut de la nuance pour pas être dans le cliché de tout faire soi même ... garder son autonomie quand on sait bien sûr .
Continuer a parler pour que le patient ne doive plus attendre de diagnostic.... servir d'éventuels cas rares ailleurs dans le monde ...c'est ce qu'on peut faire pour aider les autres éventuellement.
Ne surtout pas se taire... beaucoup de femmes surtout plus que les hommes je crois se taisent sur leurs douleurs...sans jamais faire de cliché hommes femmes parce que des Holmes cachent bien leurs douleurs parfois.
Truc
Aucun soucis @Jade =) BAB en force
Chose
Ce n'est jamais une réponse isolée mais bien la pluralité des points de vue qui enrichit un sujet et légitime son traitement. Ça ne l'alimente pas toujours objectivement, nos connaissances ayant leur limite, mais ça au moins l'avantage de permettre l'échange et de visibiliser certains sujets.
L'important c'est de reussir à tolérer et appréhender les différents avis et prises de position même si la passion peut parfois durcir ou complexifier les échanges.
C'est clairement pas évident de nuancer ses propos et surtout ses intentions par écrits.
Merci pour vos commentaires et vos avis :)
Un gars
C'est toujours un plaisir de lire des débats quand les gens argumentant et reste polis avec les avis divergent ! Sur twitter ce serait pas aussi chouette !
Bidule
Il est clair que c'est toujours plaisant de lire des débats ou les gens argumente et reste courtois !
C'est pas toujours évident de bien faire passer un message par écrit, surtout dans un sujet aussi complexe.
C'est pas toujours évident de bien faire passer un message par écrit, surtout dans un sujet aussi complexe.